• Retards

    C'est le week-end. Deux services de la même spécialité, et deux internes d'astreinte : l'une en un, qui gère les appels des urgences, les blocs et son service, l'autre en deux, qui gère le deuxième service. On partage : qui fait vendredi/dimanche en un fait samedi en deux.

    C'est samedi matin. Co, les traits tirés, me passe le téléphone d'astreinte.
    — J'ai rentré un patient dans tes lits, me dit-elle. Un jeune, une catastrophe... Retard psychomoteur sévère, il a syndrome subocclusif, le ventre gonflé comme ça mais il vomit pas, c'est pas la première fois, le scanner montre rien de chirurgical... Du coup on l'a pas opéré, c'était en fin de nuit, faudrait lui mettre une sonde gastrique... On n'y est pas arrivé c'te nuit.

    Il était juste majeur. En chambre double, hélas : le service est plein. L'autre patient doit sortir en fin d'après-midi, on prévoit de bloquer le lit si aucune chambre seule n'accepte de déménager. Sa mère est avec lui, femme d'une cinquantaine d'années aux cheveux noir corbeau, un peu replète, les traits tirés. Lorsque je rentre dans la chambre pour la première fois, elle lui caresse les cheveux.

    Il est recroquevillé, petit, maigre et décharné, dans un grand lit blanc. Un regard suffit à comprendre les grandes lignes de sa vie ; poignets et avant-bras arachnéens sont repliés contre son thorax. De grands yeux noirs, vides, dans son visage émacié. Il n'a jamais parlé, jamais marché.
    Retard psychomoteur profond. La cause ? Tout et rien : le dossier dit polygénique. Dans ma vie d'externe, il y a si longtemps semble-t-il, j'avais fait pas mal de génétique en matières optionnelles. On avait eu un cours là-dessus : des listes et des listes d'allèles, d'associations de mutations, de microdélétions chromosomiques. Beaucoup de science pour, au final, une conclusion terrible : souvent, on ne sait pas d'où ça vient. Sa mère n'est pas handicapée ; sans doute que le père non plus. Des mutations qui traînent.
    Shit happens.

    Il me fait peur, ce prince silencieux. Je n'ai pas l'habitude des handicaps aussi profonds ; je n'en ai jamais vu. Après m'être présentée à sa mère, je lui dis bonjour, essaye d'établir un contact. Peine perdue : ses yeux ne bougeront pas. Je ne sais même pas s'il m'entend, n'ose pas demander s'il est sourd. Poser ma main sur un poignet osseux, frotter doucement avec mon pouce — un tic, dès que j'examine quelqu'un — pas de réaction. Alors je palpe délicatement son ventre, distendu. Douloureux ? Va savoir. Si ce n'était pour les mouvements ventilatoires, on croirait un grand mannequin échoué là, un peu tourné sur le côté, membres rétractés, scoliose majeure, fixant le plafond.
    Il communique plus d'habitude, me dit sa mère. Plus ? C'est-à-dire qu'il suit des yeux. Pas toujours mais souvent. Il ne sourit pas, mais son expression, parfois, change. Surtout quand il est avec son petit frère. On les installe côte à côte sur un grand tapis, et ils se parlent, dit-elle. Avec les yeux. Ils sont dans la même institution, vous savez.

    Poker face. Surtout, surtout, ne pas accuser le coup. Ha, c'est bien, s'ils sont ensemble, dis-je.
    Oui... surtout que son frère est plus renfermé, plus... Ça lui fait du bien de voir C****.
    Re-poker face. Possible d'accuser un retard psychomoteur encore plus sévère que celui de ce jeune homme ?

    Aouch.

    Et qu'expliquer à la mère ? Il est impiquable, on va demander à un anesthésiste de lui poser une voie, faire un bilan ionique et l'hydrater en conséquence. On va réessayer de lui poser une sonde gastrique (au vu du scanner et de la clinique, quelqu'un sans retard moteur cérébral qui aurait eu le grêle et l'estomac autant pleins aurait rendu tripes et boyaux depuis longtemps). L'IDE du matin est la reine des gastriques chez les patients âgés, agités et opposants. Si elle n'arrive pas du premier coup, promis, j'appelle les endoscopistes.

    En fait, je les appelle dès la sortie de la chambre. 14 heures, ils me disent, là, ils ont deux hémorragies digestives sur les bras. OK, merci, c'est noté.
    La tentative de SNG par l'IDE est un échec, bien sûr : il n'avale pas, son cou d'oiseau est déformé par la scoliose et les rétractions musculaires. Enfin la meilleure personne du service a essayé, on n'a pas de remords.

    En fin de matinée, le ionogramme fait peur. Troisième secteur, nous voilà. Je rappelle l'anesthésiste pour avoir son avis sur ce qu'il faut lui passer dans les veines.

    Puis je vais manger chez mes parents, qui habitent à côté de l'hôpital. On en était au café au salon lorsque le portable d'astreinte sonne. C'est l'infirmière du service, sous le choc.
    — Stockholm, faut que tu viennes. Le jeune C**** a fait l'arrêt. Les réas sont là.
    J'arrive.

    Sauter dans la voiture, conduire vite à l'hôpital, mais sans faire de folie : les réas sont là, et je me doute de l'issue.
    Personne dans son bon sens n'irait réanimer ce pauvre garçon.
    Je me gare quand même comme une merde au plus près de la porte.

    Les infirmières sont hagardes. Il est mort, disent-elles. Il est mort.
    Elles ont pourtant l'habitude des décès ; nous avons des patients lourds, le service est parfois une extension des soins intensifs, et nous avons aussi des patients âgés, des hébergements d'onco, des prises en charges palliatives...
    Moi aussi, je suis secouée. Un jeune, même aussi lourdement handicapé, ça fait toujours plus d'effet.

    Il aura inhalé sur un effort de vomissement. Arrêt hypoxique. Ironie du sort, il va être deux heures : les brancardiers arrivent pour l'amener aux endoscopistes. Pour poser une sonde nasogastrique. Ils repartiront bredouille.

    Je rentre dans la chambre. Il faut bien rédiger le certificat de décès. Même si j'ai la parole du réanimateur, reparti dans son service. Et c'est un dernier respect.
    Ne jamais rédiger un certificat de décès sans avoir vu le corps. Même si un chef a déjà identifié la mort et te dis quoi mettre. Même si c'est un décès attendu dont on connaît les causes. Une histoire d'humanité. 

    La mère, agenouillée par terre, sanglote, agripée à la main gauche de son fils ; elle se redresse et l'entoure de ses bras, toujours pleurant. L'infirmière du secteur, debout au pied du lit, lui est invisible, comme moi. Quelqu'un a eu la bonne idée de tirer le rideau séparant les deux lits ; j'imagine que le monsieur de la vésicule se fait tout petit. Ses pieds dépassent, il est assis dans le fauteuil, au plus loin du garçon mort. On l'aura oublié, dans la commotion — et il n'ose pas sortir, parce que pour sortir, il faut traverser la chambre et passer devant l'autre lit, celui du deuil.

    C'est la première fois que je vois « une famille » avec son mort, d'habitude je les vois dehors la chambre, c'est inhabituel, ce n'est pas normal.
    L'infirmière glisse vers moi, pâle comme un spectre, et me chuchotte le pire, que je suspecte depuis l'appel. Il est mort devant sa mère.

    Un malaise, elle a sonné. Les soignantes ont constaté l'arrêt. Par humanité envers la mère, mais sans conviction, elles ont massé pendant que d'autres appelaient la réa. La première décision du réanimateur, bien sûr, fut de faire sortir la mère et de décider, avec elle, de ne pas s'acharner.

    Depuis, elle est comme ça.

    A deux, nous parvenons, doucement, à la faire se relever et s'assoir. Puis sortir, en expliquant qu'on va faire sa toilette. Que tout de suite après on viendra la chercher. En attendant, je resterai avec elle dans le petit salon.

    Du coin de l'œil, je vois monsieur Vésicule attraper son sac et sortir aussi vite qu'il pouvait le faire sans courir. Il a déjà ses papiers de sortie, bon vent. En voilà un qui, la prochaine fois, exigera une chambre seule.

    L'heure passée dans ce petit salon est l'une des plus oppressantes que j'ai vécues à l'hôpital. On l'appelait « petit salon » en raison de sa taille, bien sûr : huit, neuf, mètres carrés, encombrés d'une grande table ronde avec des chaises, d'une vitrine, de prospectus et de magazines... Mais surtout il a une porte qui ferme. Le « grand salon » est plus agréable : il y a la lumière du jour, une belle plante verte, l'espace est plus aéré, moins oppressant... mais il est ouvert à tous les vents devant le secrétariat. C'est toujours dans le petit salon qu'on voit les familles. C'est une pièce que nombre d'internes du service détestent cordialement. Il y fait chaud, la lumière artificielle y est insuffisante, et on n'y vient jamais faire des choses agréables. Sauf la fois où une famille, trop contente de la sortie de réa d'un de leurs parents, avait amené des bières pour tout le service. Avec de beaux verres, et tout. C'était peu de temps auparavant. Je revois le frère remplir un verre élancé de bière blonde et le lever pour trinquer avec Chef-Chéri.

    L'ambiance, aujourd'hui, est moins détendue. Les dix premières minutes sont passées dans un silence inconfortable ; je ne savais pas comment interrompre le flot de larmes. Plutôt envie de le laisser couler, en fait. J'ai appelé son conjoint. Pas le père de l'enfant. Des enfants.
    Peu à peu, elle me raconte son histoire. Quatre enfants. Quatre retards psychomoteurs profonds, tous quatre d'origine génétique. Celui qu'elle vient de perdre — celui-là était le moins handicapé. Son frère ainé, déjà disparu, sur un épisode similaire. Les deux autres... L'un d'entre eux, celui du tapis, c'est pour lui qu'elle se fait le plus de soucis. Il est le moins atteint des deux, mais elle ne sait pas comment lui annoncer la mort de son frère.
    Je n'ose pas suggérer que, peut-être, il ne s'en rendra pas compte. Sans lui renier son humanité, j'ai du mal à voir comment il peut conceptualiser la mort. L'absence, peut-être ? Toujours, leur mère est persuadée qu'il ressentira le décès. Pleure de ne savoir lui expliquer. Et moi, je regarde mes ongles en faisant des bruits empathiques avec ma bouche. J'aimerais savoir pourquoi pas de diagnostic anténatal après le premier. Ne pouvait-on faire une chorio ou une amniocentèse, identifier des marqueurs, interrompre la grossesse ? Quatre calvaires identiques... Seize, dix-huit, années de vie, mais quelle vie ? Sans contact, condamnés à l'immobilité, aux escarres ? J'aimerais savoir pourquoi poursuivre ne serait-ce que l'idée de procréer ; avec 100% de la fratrie handicapée, j'imagine mal des traits récessifs. J'aimerais savoir comment, où trouver la force d'aimer et de soigner quatre enfants qui, jamais, ne pourront sourire, et sont condamnés à mourir très jeunes.

    Après un trop long moment, son conjoint arrive, accompagné d'autres membres de la famille. Je m'attarde encore un peu : serrer les mains, expliquer... Et, enfin, partir, et remplir le bon bleu, le certificat de décès.

    Les soignantes ont fini la toilette funèbre. Monsieur Vésicule a disparu ; son rendez-vous post-op est resté en salle de soins, en fait. Je le mets dans le casier de la secrétaire, on lui enverra lundi. Les deux infirmières du service s'asseyent à côté de moi. On est toutes les trois dans la même tranche d'âge. Avec tout ça, il est déjà quatre heures. Avec tout ça, une seule infirmière a fait le tour des deux secteurs. On se regarde.
    — Les autres vont bien ? demandai-je.
    — Oh, oui.

    Silence. 

    — Il reste du Nutella en tisanerie ?
    — J'crois...

    Nouvel échange de regards. D'un seul mouvement, nous nous levons et partons vers le Nutella.

    Tant pis : la contre-visite aura du retard.


  • Commentaires

    1
    Claude IDE
    Samedi 20 Octobre 2012 à 20:23

    Bonsoir. 1ere fois que je vous lis et je viens de faire votre connaissance via Jaddo . ça confirme mon choix de ne plus vouloir aller dans les services avec des enfants. J'ai ressenti votre impuissance mais ausi votre humanité vis à vis de la mère, c'est bien. Mère moi aussi, j'ai essuyé une larme. Pouvez-vous me dire quel âge avait le patient ?

    2
    Samedi 20 Octobre 2012 à 20:38

    Un peu plus de 18 ans.

    3
    Claude IDE
    Samedi 20 Octobre 2012 à 22:06

    merci et bonne continuation.

     

    4
    Dimanche 21 Octobre 2012 à 07:12
    Anerick

    Dur, dur. On voudrait pouvoir guérir ce qui semble perdu d'avance et on voudrait consoler et trouver les mots qui apaisent. Pas si simple. On fait ce qu'on peut, l'important est de le faire bien.

    5
    ky
    Lundi 22 Octobre 2012 à 18:31

    Tu te poses la question de pourquoi continuer à faire des enfants alors que c'est manifestement la cata. Je me suis longtemps posé la même question, jusqu'à il y a neuf ans, bientôt 10 ans. Depuis, plus jamais.

    J'ai eu à faire avec ton raisonnement, avec les regards pleins d'incompréhension, voir de reproche de prendre à nouveau des risques. ALors depuis je ne juge plus les choix individuels, tant qu'il y a de l'amour. On nous a tout proposé pour les grossesses suivantes, nous avons gentiment décliné beaucoup de choses, qui de toutes façons ne nous auraient pas fait changer d'avis. Je comprends cette femme. Je ne sais pas si seulement ceux qui on vécu ça peuvent comprendre, je ne crois pas, un jour peut être j'écrirai sur ça.

    Si tu veux essayer de comprendre la démarche qu'à pu avoir cette femme, je te conseille ce livre http://www.amazon.fr/enfant-pour-l%C3%A9ternit%C3%A9-Isabelle-M%C3%A9zerac/dp/2268049604/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1350923445&sr=8-1

    6
    O.
    Samedi 27 Octobre 2012 à 23:29

    J'aime beaucoup ton blog Stockholm... je démarre mes études de médecine (P2), et je suis ravie d'être tombée sur tes écrits il y a de cela quelques mois. Je le trouve différent car tu ne parles pas uniquement de médecine, et puis, je trouve que tu rédiges tes articles de façon très claire. Bon ça c'était pour te témoigner ma sympathie.

    Ensuite: J'ai lu "Le deuxième sexe". Tu en parlais quelque part sur ton blog et ça m'avait rendue très curieuse;...bilan:je n'ai pas été déçue ! Ca m'a ouvert les yeux sur beaucoup de choses; les relations hommes-femmes, mon rapport à moi même...et depuis, im-po-ssible d'oublier ce bouquin ! Avant de tomber sur ton blog, je ne connaissais pas grand chose du féminisme, à part que c'était des femmes avec beaucoup de revendications, et qui passaient pour des chieuses & des lesbiennes. Maintenant j'ai une vision plus claire et plus saine de ce mouvement. Je ne prétends pas être devenue militante, mais j'ai au moins acquis les notions de base.

    Grâce à toi je suis un peu plus lucide, et j'en suis très contente car je commence tout juste à être une femme et ça m'aide énormément d'avoir des influences comme celles ci.

    Il y a beaucoup de femmes dans mon entourage, avec des profils très divers, mais on aborde jamais ce genre de thème ( par pudeur généralement; j'ai remarqué que c'était embarrassant de discuter de la place de la femme, car il faut aussi aborder celle de l'homme, et on en vient à parler de sexualité, enfin tu vois. J'ose à peine parler du "regard des mecs" avec mes propres amies...).

    Donc voilà, te lire m'est rafraichissant, car les figures maternelles que j'ai eu dans mon enfance étaient surtout victimes, asservies, résignées... Toi tu es plutôt le contraire, et j'ai vraiment besoin de ça à 20 ans ( avec les études qui m'attendent en plus!).

    Je te souhaite plein de courage et de réussite,

    Merci !

     

     

     

     

    7
    Dimanche 28 Octobre 2012 à 14:26

    Merci, ça me fait très plaisir de lire tout ça ! Le féminisme, c'est l'affaire de tout le monde, hommes et femmes, et une fois qu'on a pris la pilule rouge, impossible de ne plus voir les discriminations... 

    Bonne continuation pour la suite de tes études, toujours, et bon courage :)

    8
    Jeudi 1er Novembre 2012 à 18:12

    Bon courage, j'ai connu ça aussi et il faut dire que c'est pas évident...

    9
    Samedi 10 Novembre 2012 à 16:44

    Je me pose la même question que toi. Pourquoi continuer à avoir des enfants s'ils seront handicapés et qu'ils n'auront qu'une vie courte et pleine de souffrance.

    En tout cas, c'est toujours agréable de te lire, mais si le sujet n'est pas toujours facile.

     

    10
    Pseudospris
    Vendredi 15 Février 2013 à 00:08

    Rhâ tous les pseudos étaient déjà pris !

    Je ne peux pas non plus comprendre ces décisions qui mènent à générer des... assistés ? Je ne trouve pas de mot. Surtout vu la profondeur des retards cérébraux que tu as décrit ici, qui n'auraient jamais survécu hors de notre société médicalisée. J'ai toujours en tête l'idée que la vie existe pour l'adaptation au milieu dans lequel on est, qui dénote l'intelligence. Bien que ça soit une prouesse technique indéniable de faire vivre des vies pareilles, l'intelligence de la société floute l'incapacité totale de certains membres. Humainement c'est joli, mais c'est tout.
    J'ai globalement énormément de mal avec l'obsession qu'ont les gens pour avoir des enfants, se reproduire, tout ça, et la frustration apparemment insoutenable qui en résulte quand c'est impossible. Je pense aux débats sur la PMA qui font rage mais aussi à ce que ky exprime, que quand on a eu un enfant qui n'a pas survécu, qui n'était pas "normal", on veut conjurer le sort quelque part, en avoir un comme il faut. Mais 4 quand même, ouahou. Masochism, much ?
    J'ai une branche éloignée de famille que j'ai rencontré à l'époque où leur gamin n'était pas officiellement diagnostiqué. Eux y croyaient encore, que ça n'était pas pour toujours qu'ils auraient un atteint cérébral sur les bras, pourtant ça semblait une telle évidence à voir un bambin de 3 ans qui ne montrait pas l'éveil habituel... J'ai appris l'an dernier que d'une, ça n'allait pas mieux, mais également que la femme avait eu plusieurs fausses-couches et cet essai là avait été médicalisé à mort au moment où ça repartait en avortement, pour le résultat que j'ai pu constater. Quelque part la nature est bien faite, il me semble. Bref, et, évidemment, le couple a engendré un autre marmot par la suite, pour conjurer le sort quoi, et pour qui il n'y a par chance eu aucun problème.
    Par contre, je ne plains pas réellement les enfants, même si j'imagine qu'ils doivent avoir un paquet de douleurs physiques qu'ils ne peuvent même pas exprimer, enfin surtout je les plains beaucoup moins que les parents qui mettent leur vie et leurs ressources dans un combat perdu d'avance. Pour quoi, avoir la joie de sourire quand l'enfant peut manger seul ou quelque geste aussi basique et vital ? Il y a des gravités et symptomes tellement divers, là je prends des exemples extrèmes puisque c'est ce dont le post parle, mais je ne peux pas m'imaginer que ça soit autre chose qu'un soulagement que de pouvoir un jour se reconcentrer sur sa vie, voyager, prendre du temps pour soi, tout ce qu'on ne peut pas faire avec des grands infirmes, cas présent...

    Bon j'ai écrit un paquet mais c'était le temps de reboiter ma machoire après avoir lu la fin de ton récit.

    Je suis plus ou moins sporadiquement différents blogs médicaux, et pour je ne sais quelle raison je n'étais jamais tombée sur le tien. La chose est résolue :)

    11
    Mercredi 20 Février 2013 à 11:11

    Ah la vie en clinique ou en hôpital, quel entrain !

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