• LCA, le Monde, et soins palliatifs

    Cet article du Monde est particulièrement intéressant, parce que, pour une fois, un grand média de vulgarisation parle d'euthanasie avec de vrais arguments scientifiques. Ça nous change de d'habitude et des « avis d'expert » de « l'homme de la rue » (ou de l'écrivain philosophe en vogue, ce qui revient au même). Étude observationnelle multicentrique, a priori quelque chose de joli.

    Première critique : pas de références en dehors du titre de la revue (mais c'est déjà ça), surtout pas le nom des auteurs. Le dernier exemplaire (octobre) de l'EJC ne comportant pas d'article à ce sujet, il s'agira probablement du numéro de novembre, à guetter, donc.

    L'article du Monde nous bombarde de statistiques (ils ont donc lu l'article original, ce qui encore une fois est un heureux changement). Dans la meilleure tradition de la LCA, faisons des flow charts :

    LCA, le Monde, et soins palliatifs

    Donc, déjà : on ne sait pas combien d'équipes il y avait au total, mais on va supposer que les 789 représentent l'ensemble des équipes françaises (c'est en tout cas ce que laisse entrendre le Monde). Biais de sélection énorme qui suffirait à invalider les résultats d'un essai clinique. Sur l'ensemble des équipes, 43 % (soit 342 équipes au total) ont reçu des demandes d'euthanasie.

    Maintenant, les demandes elles-mêmes.

    LCA, le Monde, et soins palliatifs

    Nous avons donc :
    — 49 IDE qui ont besoin d'avoir une bonne discussion avec l'équipe médicale du service (comme l'a superbement démontré un PH du service des Urgences d'un CH du Sud-Ouest de la France, les soignants n'ont pas à euthanasier un patient sans son accord, ou alors c'est un meurtre sur personne vulnérable) ;
    — 258 familles qui ont besoin de voir un médecin qui leur explique que non, on ne tue pas quelqu'un sans son accord, cf supra, mais que oui, on peut soulager les gens autrement ; 
    — 476 patients désireux de mourir.

    Premier hic de taille, on ignore combien de patients ces unités ont pris en charge. Il est probable que l'article original le précisera, enfin on est en droit de l'espérer. A voir.

    Dans ces patients demandeurs, 6 sur 10 ne changeront pas d'avis et maintiendront dans le temps (mais sur combien de temps ?) leur désir de mort rapide et iatrogène. Le quart ne changera pas franchement d'avis, mais continuera à se tâter pour savoir s'il veut mourir ou pas. Enfin, 15 % changeront d'avis (mais encore une fois, après combien de temps, et après quelle prise en charge ?).

    Rapportons ces chiffres à notre premier flow-chart : 61 % des patients de 60 % des unités interrogées expriment un désir constant d'euthanasie, soit 36 % — à peine plus du tiers — des patients potentiellement pris en charge dans l'ensemble des USP françaises. Et ce à condition que les unités non répondeuses n'aient pas proportionnellement plus de malades en charge que les unités répondeuses.

    Un patient sur trois, c'est beaucoup (encore trop), mais deux sur trois sont correctement soulagés au plan psychologique, ce qui n'est déjà pas mal quand il s'agit de mourir...

    Maintenant, voyons le profil de la population de patients désireux d'euthanasie :

    LCA, le Monde, et soins palliatifs

     

    Pour 79 % des patients, ce n'était pas une cause physique particulière qui motivait la demande, mais des causes psychologiques sans aucun doute complexes. Regarder les « comorbidités » (en tout cas les plaintes présentées) jette un bel éclairage là-dessus : quand on n'arrive plus à manger, à se lever et à contrôler ses sphincters, il semblerait que la vie soit moins agréable.

    Scoop : la fin de vie après une maladie chronique agressive, c'est pas agréable et mal vécu, au point que certains préfèreraient mourir que de bouffer du Nutrison dans la SNA en étant cloué au lit avec une incontinence sphinctérienne.

    La journaliste du Monde, c'est pas que ça la surprend, mais elle évite de donner son avis là-dessus en bottant vers la touche de la présidentielle à venir.

    Ce que je retiens de cet article, c'est que c'est une détresse psychologique majeure qui pousse les gens à vouloir mourir avant l'heure, et que très clairement la prise en charge n'est pas optimale pour tous au plan des symptômes somatiques.

    Ce que je retiens, ce n'est pas qu'il faut légaliser l'homicide médical pour le confort de 49 IDE et 258 familles. C'est qu'on peut et qu'on doit mieux faire en termes de prise en charge palliative. Les soins palliatifs sont un excellent début : 2 patients sur 3 ne ressentent pas une détresse telle qu'ils désirent mourir là, maintenant, tout de suite. Mais le tiers qui reste a besoin d'être soulagé, et je reste viscéralement convaincue que ce n'est pas en les tuant qu'on y arrivera. La solution finale est encore trop définitive pour qu'elle me paraisse séduisante.

    Non, je ne refuse à personne le « droit de mourir dans la dignité » dont se gargarisent les associations. Pour moi, mourir dans la dignité est le fait de chaque être humain. Ce n'est pas être mourant, incapable de s'alimenter, et incontinent qui retire sa dignité à l'être humain. Ce qui est indigne, c'est de ne rien faire pour améliorer la situation de celui qui souffre. L'indignité n'est pas sur le souffrant, mais sur celui qui néglige. L'inhumain n'est pas dans la mort naturelle, mais dans le refus de soulager, et de tuer à la place.

    Parce que c'est ça, le problème. La mort deviendra une prescription.

    Je me refuse à prescrire des pousses-seringues d'Hypnovel + Fentanyl ou de morphiniques à un patient en fin de vie conscient. C'est une prescription qui me met mal à l'aise lorsqu'ils sont inconscients, mais que je fais lorsque la souffrance est certaine malgré le coma. Certains de mes collègues (rares, heureusement) n'éprouvent aucun remord à endormir un patient puis entraîner une dépression respiratoire profonde. Je me souviens d'une altercation à ce sujet au milieu du couloir avec un senior. Il a fait lui-même sa prescription. J'ai refusé d'écrire dans le cahier ; il n'a même pas cherché à comprendre pourquoi.

    Le débat sur l'euthanasie est souvent relié à celui sur l'avortement. Genre si tu es pour l'avortement, tu ne devrais pas avoir de problèmes avec l'euthanasie.
    Je suis pour un avortement légal, car il sauve des vies de femmes à chaque jour qui passe, et car nulle autre solution n'a jamais empêché une femme d'avorter.
    Je suis contre l'euthanasie active, car elle tue sans soulagement. 

    Ce n'est pas un pousse d'Hypno qui va soulager la détresse profonde de certains patients de soins palliatifs.

    Par contre, je suis pour une amélioration radicale des soins palliatifs. Développer la possibilité de mourir au domicile, parmi les siens, dans son lit, tranquillement. Augmenter le nombre de places en unités hispitalières, parce que mourir à petit feu dans un service de chirurgie avec des IDE débordées, c'est tout sauf optimal. Dédramatiser les soins palliatifs, qui ne sont pas que pour les mourants à la dernière extrémité, mais devraient être proposés d'emblée à tout patient qui n'est plus en optique curative, plutôt que de les faire rentrer un samedi soir à l'arrache par les Urgences, et les coller dans un lit pour y agoniser huit jours, avec un avis de l'unité mobile de soins palliatifs demandé en urgence le lundi matin, et devoir expliquer subitement que c'est grave, et que peut-être que vous ne sortirez pas de l'hôpital...

    Parce qu'une mort ça se prépare. Parce que vivre, comme philosopher, c'est aussi apprendre à mourir. Parce que face à une personne unique on ne peut plus parler de statistiques, de médiane de survie, ou de survie à cinq ans, mais qu'on peut expliquer que c'est grave. Sans assener directement la massue ; certains ne seront jamais prêts à l'entendre. Parce qu'il arrive toujours un moment où on ne peut plus guérir, mais où on devrait pouvoir soigner.

    Cette étude nous apprend qu'on soigne pas trop mal le somatique — seules 20 % des demandes ont pour origine une plainte physique. Elle nous répète qu'on ne soigne pas assez le psychique.

    Les tenants de l'euthanasie se voilent souvent la face à ce sujet, mais toute souffrance doit pouvoir être soulagée, y compris morale. Ce n'est pas en euthanasiant quelqu'un qui lutte et souffre de sa situation qu'on le soulagera. Ce n'est pas ainsi qu'il mourra en paix. L'euthanasie, c'est refuser à des êtres humains la possibilité de régler leurs comptes avec le monde. Les soins palliatifs, c'est leur permettre de mettre leurs affaires en ordre avant de partir.

    Quelle que soit la loi dans quelques années, j'ai cette certitude : je ne provoquerai jamais la mort délibérément, sans prolonger abusivement les agonies, et je ferai tout pour soulager les souffrances.


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  • Commentaires

    1
    Mardi 11 Octobre 2011 à 10:29

    Jolie analyse, bonne démonstration de LCA ;)

    Je te rejoins en grande partie, je pense que l'assistance à mourir ne devrait pas exister, ça reste un pas de trop, je reste persuadée que ce n'est pas notre rôle de faire mourir les gens.

    Ca ne veut pas dire qu'on doit les "forcer" à vivre, mais les accompagner pour qu'ils vivet au mieux oui, jusqu'au bout et dans la dignité comme on dit.

    Mais la limite est parfois floue, est-ce que mettre un PSE d'Hypno c'est une euthanasie ? Je ne pense pas.

    J'ai eu 2 cas qui m'ont longuement fait réfléchir à ça.

    Une première fois, seule la nuit en garde, dégradation brutale pas attendue, cliniquement hémorragie cérébrale massive avec engagement, mydriase asymétrique, hyperthermie centrale et état de mal convulsif. Famille présente qui ne veut pas quitter le chevet. Aucun effet des traitement curatifs ou symptomatiques ; Rivotril, Paracétamol, glace etc. Le chef de garde refuse de se déplacer, et refuse que je mette quoi que ce soit en plus notamment Gardenal, Dilantin, Hypnovel... parce qu'elle risquait de faire une insuffisance respiratoire. Evidement mais elle était en train de mourir. Dans des conditions pas vraiment enviables.

    Alors après plusieurs heures à la regarder j'ai contourné l'avis du chef et j'ai mis un PSE de morphine. Est-ce que j'ai provoqué sa mort ? Oui et non. En la soulageant j'ai accéléré les choses de quelques heures tout au plus, oui.

    Une autre fois j'ai mis un PSE d'Hypnovel chez un patient qui se dégradait de jour en jour, on ne comprenait pas ce qu'il avait, inpiquable, ne mangeait plus, semi comateaux, arrachait sa SNG, agité... Le dernier jour je lui ai mis un peu d'Hypnovel en SC.

    Je crois que dans un cas comme dans l'autre on était dans des phases terminales, voir over-terminales, des situations dépassées, ou toutes les autres thérapeutiques avaient échouées et où la mort allait survenir dans une poignée d'heures ou de jours... et je pense pas qu'on puisse parler là d'euthanasie.

     

    Mais chaque cas est tellement différent, chaque situation unique, que faire une loi pour essayer de légaliser tout ça, c'est une connerie à mon avis; et c'est la porte ouverte à tout... laissons chaque équipe soignante prendre ses décisions, de façons réfléchie, en accord avec le patient et sa famille, pour que tout se passe au mieux... et le mieux c'est évidement d'anticiper pour éviter d'en arriver là.

    Désolée j'ai raconté ma vie ;)

    2
    Mardi 11 Octobre 2011 à 10:35

    L'auteur est Ferrand E, c'est dit dans l'article. Sa vie son oeuvre est dans pubmed.

    Il n'y a pas de réf dans l'EJC, effectivement, c'est manifestement une rupture d'embargo, bien qu'il n'y ait pas de politique claire sur le sujet pour ce journal.

    Au vue de la publication de certaines données dans le monde j'ai demandé à l'editeur si je pouvais avoir accès à l'article, j'attends la réponse.

    Il faut que j'arrête de lire "embargo watch" moi.

    Note intéressante, juste un bémol quand aux certitudes en médecine. Je pense que nous avons tous des certitudes, jusqu'au jour où un patient avec sa singularité nous pousse à en renier certaines.

    C'est l'intérêt de l'éthique médicale, pas de prêt à penser juste une boite à outils pour bidouiller avec des questions difficiles.

    C'est aussi pourquoi je suis contre une loi sur l'euthanasie. Je trouve dramatique qu'une société soit obliger de légiférer sur ce dernier moment de notre vie, si intime et si personnel. Un petit conseil de lecture: "repas de morts", vers la fin il explique bien qu'on ne cherche toute notre vie qu'une personne celle qui nous fermera les yeux et qui veillera sur nos derniers instants. Parler pour diminuer l'angoisse, la souffrance, encore parler pour que le passage soi moins douloureux.

     

    3
    Un Ancien
    Mardi 11 Octobre 2011 à 19:00
    Merci pour cette belle analyse. Oui, par expérience, pas d'attitude dogmatique, une discussion collégiale, un grand recul face a la demande, et surtout comme chirurgien sauf a délaisser d'autres prises en charges, nous n'avons pas beaucoup de temps disponible pour gérer ce type de situation car nous ne pouvons pas bien tout gérer. Je ne pense pas que nous soyons les mieux placés face à ces demandes et à ce dilème. Ce qui n'empêche pas d'y apporter une réflexion et d'y étre confronté parfois.
    4
    Mardi 11 Octobre 2011 à 22:54

    @ Docmam : bien sûr, on a tous un ou deux cas dans nos tiroirs où on a fait une prescription grise... J'en reparlais justement ce matin avec un co interne, ça nous est tous arrivés, mais le but de la prescription, c'était jamais de provoquer un arrêt respi. C'était l'antalgie, le calme... Mais dans des circonstances tellement particulières ! Pas de sang froid à la visite, genre les choses n'ont déjà que trop duré.

    @ PUAutomne : ils ont interviewé Ferrand E, mais il n'est jamais directement cité comme auteur principal de l'étude, ce qui me chagrine un peu. Après, c'est clair que sa biblio n'est pas en défaveur, mais rien n'est dit... Je ne connaissais pas Embargo Watch, mais le concept est intéressant !

    @ Un Ancien : c'est bien ça le problème en chirurgie : régulièrement des fins de vie à gérer, assez souvent par l'interne seul (certains chefs s'en désintéressent un peu ;) pas tous, heureusement, mais pour certains le patient en fin de vie du service n'est pas le souci principal de la visite). Dans de nombreux services, on se retrouve avec monsieur ou madame Machin, cancer, pas de réponse à la chimio, palliatif, entré pour AEG chez nous « ben parce que vous le suivez, pardi. » Et on fait du soin palliatif en chirurgie avec une équipe soignante débordée et une équipe médicale mal formée. Pas glop.

    5
    Don Peridon
    Jeudi 13 Octobre 2011 à 17:48

    Il est clair que la prise en charge de fin de vie en chirurgie ne sont pas terribles. Je suis IDE de nuit dans un service de chirurgie avec 30 lits. Alors s'il y a une fin de vie à prendre en charge, je n'aurai malheureusement pas plus de temps à lui accorder qu'aux 29 autres patients. Comme dit dans l'article sa douleur physique sera prise en charge correctement, mais sa douleur psychologique? 
    Heureusement dans certains hopitaux, les équipes mobiles de soins palliatifs font du très bon travail et lorsqu'ils sont appelés (de ma faible expérience dans ces cas là ), le patient semble soulagé, et les équipes aussi.

     

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